Faculty of Arts and Philosophy - Research Portal

Management of genetic mutations in (sperm) donor conception: current practice, stakeholder experiences, ethical analysis and good practice recommendations

Management van genetische mutaties in donorconceptie: huidige praktijk, ervaringen van stakeholders, ethische analyse en aanbevelingen
Start - End 
2023 - 2027 (ongoing)
Type 
PhD research
Department(s) 
Department of Philosophy and moral sciences
Research group(s) 
BIG - Bioethics Institute Ghent
Research Focus 
Ethics and morality

Tabgroup

Abstract

Although basic genetic screening is an integral part of the sperm donor screening process in assisted reproduction, sometimes (suspected) harmful mutations are discovered after the donation, either in the donor or in donor-conceived persons. It is important that a system is in place that facilitates the reporting and registration of (suspected) conditions, can trace at-risk persons, enable communication when necessary and block donor sperm samples either conditionally, or completely. Although such systems are in place in Belgium, there is currently no transparency about current practices, no knowledge about the experiences of different stakeholders confronted with this unexpected genetic information and no thorough normative framework outlining the rights and responsibilities of the different parties involved. Also, there are no good practice guidelines for clinics and sperm banks confronted with these problems. This research project is a necessary and much overdue first step in filling these knowledge gaps through empirical research and ethical reflection, which will contribute to a normative framework within which clinics and sperm banks can operate when managing (presumed) harmful mutations in sperm donors.

Hoewel een rudimentaire genetische screening integraal deel uitmaakt van het donorscreeningproces in medisch geassisteerde voortplanting, worden toch soms (vermeende) schadelijke mutaties gevonden na de donatie, ofwel bij de donor, ofwel bij personen die geboren werden uit een donatie. Het is belangrijk dat er een systeem bestaat dat de melding en registratie van (vermeende) aandoeningen faciliteert, dat het opsporen van en communiceren met mensen met een verhoogd risico mogelijk maakt en dat, wanneer nodig, toelaat om bepaalde donoren of hun spermastalen conditioneel of volledig te blokkeren. Hoewel zulke systemen werden opgezet in België, is er momenteel geen transparantie over de huidige praktijk, geen kennis over de ervaringen van de betrokken stakeholders en geen uitgewerkt normatief kader dat de rechten en verantwoordelijkheden van de verschillende partijen in kaart brengt. Bovendien zijn er geen richtlijnen beschikbaar voor centra voor reproductieve geneeskunde of spermabanken die geconfronteerd worden met deze problemen. Dit onderzoeksproject is een dringende en noodzakelijke eerste stap richting het remediëren van deze tekortkomingen door middel van empirisch onderzoek en ethische reflectie, met als doel een normatief kader te creëren waarbinnen centra voor medisch geassisteerde voortplanting en spermabanken kunnen werken bij het managen van (vermeende) schadelijke mutaties in spermadonoren

People

Supervisor(s)

Co-supervisor(s)

Phd Student(s)