Wetenschappelijke en maatschappelijke context
De huidige pandemie van COVID-19 stelt nieuwe en enorme uitdagingen voor gezondheidssystemen over de hele wereld. Het veroorzaakt enorme beperkingen bij het verlenen van sommige medische zorg. Deze zijn onvermijdelijk van invloed op transgender personen van wie de toegang tot gezondheidszorg al was beperkt vóór de COVID-19-pandemie (wegens meestal als fysiek gezond en niet-dringend zorgbehoevend beschouwd) (Coleman, et al, 2012) en nu naar verwachting verder wordt aangetast. Bovendien tonen onderzoeken naar ervaringen met eerdere pandemieën (Leung et al., 2009) en de COVID-19-pandemie (Wang et al., 2020) de negatieve impact van dergelijke gebeurtenissen op de geestelijke gezondheid van de algemene bevolking en kwetsbare subgroepen, zoals als zorgverleners (Li et al., 2020).
Tot nu toe kan de impact van de COVID-19-pandemie op zowel de gezondheidszorg voor als de gezondheid van transgender personen alleen worden beoordeeld op basis van anekdotische informatie, bijvoorbeeld blogposts of individuele rapporten (Loggins, 2020). Deze geven echter aanwijzingen van specifieke negatieve effecten voor transgender personen als gevolg van beperkte toegang tot medische en psychosociale zorg als gevolg van de COVID-19-pandemie, zoals verhoogde suïciderisico’s, beperking tot hormonale producten, of risico’s samenhangende met de sociale maatregelen van quarantaine. Aspecten die reeds voor de pandemie werden vastgesteld in deze groep (Dhejne, et al., 2016; Reisner, et al., 2016).
Bovendien houden lopende studies met betrekking tot de impact van COVID-19 op de fysieke en mentale gezondheid in de populatie géén rekening met de vraagstelling rond genderidentiteit zoals recent werd uitgewerkt en aanbevolen door Motmans et al. (2020). Hierdoor worden er in lopende studies geen informatie verzameld voor een specifieke kwetsbare groep in de bevolking, en zijn deze aldus genderblind. Hulpverleners die werken met transgender personen missen informatie over hun patiëntengroep. Deze dienstverlening had wereldwijd al te maken met zeer lange wachttijden (bv. in januari 2020 650 wachtenden voor UZ Gent) zonder concrete datum voor intake. De impact op de wachttijden is niet in te schatten, maar zal wellicht enkel oplopen. De psychosociale gezondheid van de transgender personen hangt deels samen met de duur van de wachttijden.
Doel
Met een online anonieme internationale studie willen we in kaart brengen hoe transgender personen (16+) persoonlijk worden beïnvloed door de situatie rond COVID-19 en welke gevolgen dit heeft voor hun lichamelijke en geestelijke gezondheid. De resultaten dienen zowel zorgverleners als transgender organisaties te informeren over de momentane noden van de doelgroep en uitmaken of zij een specifiek risicogroep vormen voor preventie en diagnose gezien hun precaire sociale en mentale situatie.
Materialen en procedure
Een vragenlijst werd opgemaakt door de betrokken onderzoekers (Timo Nieder en Andreas Kohler, Centrum voor Psychosociale Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf, Duitsland, en Joz Motmans, Transgender Infopunt, Universitair Ziekenhuis Gent, België). EC goedkeuring wer verkregen van de Lokale Psychologische Ethische Commissie (LPEK) van het Centrum voor Psychosociale Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf (nr.: LPEK-0130, Datum: 01/04/2020) én van het Universitair Ziekenhuis Gent, België (BC-07607, dd. 15/04/2020).
Bij de opmaak van de vragenlijst werd tevens met nationale en Europese transorganisaties zoals TGEU en EPATH overleg gepleegd. Hierdoor is er een grote mate van betrokkenheid en gedragenheid in de gebruikersgroep. Er is geen financiering voor deze enquête.
De vragenlijst richt zich op alle transgender personen vanaf 16 jaar, en bevat sociodemografische gegevens, de huidige woonsituatie, de behoefte aan gezondheidszorg, lichamelijke en mentale gezondheid, en de kennis i.v.m. Covid-19. De meeste vragen zijn meerkeuzevragen. Voor sommige vragen is er de mogelijkheid om meer informatie die de respondent belangrijk acht, toe te voegen in een vrije tekst.
Deelnemers dienen in één keer de survey van 20 à 30 minuten in te vullen aangezien er geen opslag van gegevens (‘cache’) wordt gebruikt ter beveiliging van de privacy. De survey zelf registreert tevens geen IP-adressen of andere persoonlijke informatie van de deelnemers en verloopt dus volledig anoniem. Ervaring met kwantitatief transgender online onderzoek leert ons dat deze tijdsinvestering geen obstakel vormt, en dat tevens er geen belet is voor laagopgeleiden respondenten om deel te nemen aan online vragenlijsten (European Union Agency for Fundamental Rights, 2014).
Dataverzameling
Voor de studie werd een website opgericht (www.transcarecovid-19.com) waar alle achtergrondinformatie kan worden geraadpleegd, en de survey in verschillende talen beschikbaar is. Een promoflyer werd opgemaakt en de campagne is gestart op 7/4/2020 via sociale media en gerichte mailingen naar transgender organisaties en netwerken. Deze studie werkt – gezien aan het gebrek aan mogelijkheid om representatieve samples te gebruiken – met een convenience sample. In totaal wordt een steekproefgrootte betracht van 6500 deelnemers.
De dataverzameling loopt gedurende 4 maanden (april – juli). Na 1,5 maand zal een eerste analyse op landniveau worden gemaakt, zodat gerichte wervingscampagnes lokaal kunnen worden ingezet.
Bekendmaking resultaten
Omdat we de impact van de COVID-19-pandemie op de transgender gezondheid en transgenderzorg als een tijdgevoelig probleem beschouwen, zullen we de voorlopige resultaten van de studie analyseren, met name op staatsniveau. We zullen informatie verstrekken op basis van de voorlopige resultaten aan zowel lokale transorganisaties als zorgverleners. We hopen dat ze op deze manier geïnformeerd worden over wat transgender personen nodig hebben in deze COVID-19 pandemie, en aldus kunnen uitmaken of zij een specifieke risicogroep vormen voor preventie en diagnose gezien hun precaire sociale en mentale situatie (die per land kan verschillen). Als het online onderzoek is afgerond, worden de eindresultaten weer beschikbaar gesteld aan de deelnemende trans organisaties en gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften, bij voorkeur met open access.